Ikke selve loven: Lovforslag

Adresse https://gelex.eu/eli/DK/bill/ft/19851BA00106@1988-05-21/da

Indhold

1. Indledning

Folketinget opfordrer regeringen til at fremsætte de nødvendige

lovforslag

1. til sikring af, at sukkersygepatienters udgifter til insulin,

kanyler, testmidler og insulinpumpe eller -pen fuldt ud dækkes af

staten.

2. Ordningen skal træde i kraft den 1. januar 1987.

BEMÆRKNINGER TIL FORSLAGET

Almindelige bemærkninger

Betegnelsen sukkersyge er reelt en fællesbetegnelse for mange

forskellige sygdomme. En gruppe behandles ikke med insulin

(såkaldt gammelmandssukkersyge m.v.), en anden gruppe behandles

med insulin. Ved »sukkersyge« forstås i det følgende kun

sidstnævnte gruppe.

Det centrale fysiologiske problem for personer med sukkersyge er, at

bugspytkirtelen ikke kan danne insulin. Hos personer,der ikke har

sukkersyge, opfatter kroppen enhver stigning i blodsukkeret og

søger straks at udligne den. Stiger blodsukkeret efter et måltid,

frigøres netop så meget insulin fra bugspytkirtelen, at

blodsukkeret ikke kommer over 7-8 millimol pr. liter (1 millimol

svarer til 0,18 g sukker pr. liter blod). Når personer med

sukkersyge tager insulin, er formålet netop at tilføre kroppen den

nødvendige insulin, som den sukkersyges egen bugspytkirtel ikke

selv kan danne.

Da insulinet blev indført i 20rne, var præparaterne hurtigtvirkende,

men relativt urene. Mange sukkersyge måtte tage insulin op til

seks gange daglig.

I løbet af 30rne og 40rne udvikledes nye præparater, og nu kunne

mange sukkersyge nøjes med at tage insulin en eller to gange

daglig. Det oplevedes naturligvis som en lettelse i hverdagen, men

prisen for denne lettelse var, at blodsukkeret svingede relativt

kraftigt i løbet af en dag (hos raske er niveauet stort set

stabilt døgnet rundt). Svingende blodsukker kan på kort sigt give

svimmelhed og træthedsfornemmelser, og på lang sigt forøges

risikoen for udvikling af alvorligere følgesygdomme: dårligt

blodomløb, nyresvigt på grund af for højt blodtryk, blindhed m.v.

Helt kontant viser denne forøgede risiko sig naturligvis ved

forøgede udgifter til hospitalsophold.

I dag hælder lægerne mere og mere til den opfattelse, at målet må

være at efterligne organismen: at tilføre insulin, som om den

sukkersyge havde en velfungerende bugspytkirtel.

Problemet er naturligvis, at det kræver en hel del indsprøjtninger i

løbet af døgnet, og »en almindelig insulinindsprøjtning er ikke

alene stikket, men også klargøring af sprøjte, kanyle,

insulinampul, opsugning af insulin m.m. Alt dette er besværligt,

kræver tid og helst også et sted, hvor man kan være uforstyrret.

Altså ikke særlig velegnet til skolebørn eller mennesker, der går

på arbejde.« (Se artikel i Diabetes nr. 3, 1985, side 4, af

Anders Frøland, der er overlæge ved Fredericia sygehus, medicinsk

afdeling, og som de sidste fire år har arbejdet med behandling af

gravide sukkersyge med insulinpumper. Den citerede artikel kan

anbefales for sin overskuelighed, selv om forslagsstillerne

langtfra er enige i hele dens indhold).

Der er dog blevet udviklet nye hjælpemidler, der kan afhjælpe

problemerne for en del sukkersyge:

Insulinpumpen og insulinpennen

Insulinpumpen kom frem i Danmark omkring 1979-80, og i dag er der ca.

500 pumper i brug. Pumpen bæres i en ring omkring livet, og fra

pumpen løber en lang tynd slange til en kanyle, der stikkes ind

under og fastgøres på huden, som regel på maven. Døgnet rundt

pumpes en smule insulin i kroppen, og umiddelbart før måltiderne

gives et ordentligt skud. Dette kan reguleres af pumpebrugeren

selv.

Forudsætningen for, at det giver mening at bruge pumpen, er, at

blodsukkeret måles omhyggeligt og hyppigt, normalt tre til fem

gange i døgnet. Under den forudsætning er det muligt at komme

meget tæt på et blodsukkerforløb, som det ser ud hos personer, der

ikke har sukkersyge. Denne evne til løbende regulering af

insulintilskuddet har især betydning for gravide (idet

insulinbehovet øges under graviditeten) og for sukkersyge med et

meget svingende blodsukker.

Pumpen koster mellem 5.000 og 25.000 kr. og holder næppe mere end ca.

fem år. Dertil kommer udgifter på 2-300 kr. om måneden til

slanger og kanyler og udgifter på 100-150 kr. om måneden til det

nødvendige udstyr til de mange blodsukkermålinger (de såkaldte

testmidler, bl.a. blodsticks og urinsticks). Den enkelte har

desuden udgifter til insulin på mellem 150 og 300 kr. om måneden,

afhængig af den enkeltes behov for insulin.

Indtil nu er pumpen dog helt overvejende blevet benyttet i

forbindelse med forskellige forskningsprojekter, og som nævnt er

der kun taget ca. 500 i brug herhjemme. For det store flertal af

sukkersyge er det i første omgang insulinpennen, som kan tages i

brug i hverdagen.

Insulinpennen er netop blevet markedsført og ligner nærmest en slank,

lidt lang fyldepen. Som i pumpen benyttes udelukkende

hurtigtvirkende insulin, men da pennen kun bruges i forbindelse

med måltiderne (og altså ikke konstant tilfører kroppen en mindre

mængde insulin), er det nødvendigt at give en enkelt indsprøjtning

med langsommere virkende insulin umiddelbart inden sengetid.

Pennen er nem og praktisk, og ikke mindst for børn og unge har pennen

gjort det nemmere at leve med sukkersygen.

Pennen koster ca. 700 kr., og det nødvendige

blodsukkermålingsapparatur ca. 2.000 kr. Dertil kommer udgifter

til de nødvendige blodsukkermålinger og til kanyler og insulin -

en samlet månedlig udgift på mellem 600 og 1.000 kr.

Aktuelle muligheder for at få dækket udgifterne

Til alle personer med behov for insulin på grund af sukkersyge ydes

der et fast tilskud efter bistandslovens § 58 til betaling af

sprøjter og kanyler. Hjælpen ydes enten som naturalydelse eller

med et kontant beløb, som for øjeblikket udgør ca. 80 kr. pr.

kvartal. Desuden får alle dækket 75 procent af udgifterne til

insulin.

Alle forældre til børn med sukkersyge får dog dækket udgifterne til

insulin med 100 pct. Herudover kan de få betalt de merudgifter ved

barnets forsørgelse, som følger af handicappet, med hjemmel i

bistandslovens § 48, stk. 1, dvs. udgifter til diætkost, medicin

og lignende samt den del af udgifterne til sprøjter og kanyler,

som overstiger tilskuddet efter § 58.

Som det ses, dækker tilskuddet i henhold til § 58 meget langtfra de

faktiske udgifter til sprøjter og kanyler. Men hvad der er værre,

er, at der ikke gives tilskud til de nødvendige testmidler, dvs.

de midler, der kan fortælle den enkelte, hvordan den pågældendes

blodsukker ser ud netop nu (blodsticks, urinsticks m.v.). Der

gives heller ikke tilskud til insulinpumper eller insulinpenne.

Sundhedsstyrelsen har dog i marts 1985 anbefalet, at

blodsukkermålingsapparatur henføres til gruppen af hjælpemidler,

hvortil der ydes støtte efter bistandslovens § 58. Denne

indstilling vil blive behandlet på et kommende møde i

hjælpemiddelnævnet. Hvornår det sker, vides endnu ikke.

En nødvendig nyordning af området

I sin redegørelse fra november 1985 om forholdene for personer med

handicap peger socialministeren på, at » . . . når det er

nødvendigt med hjælp fra samfundets side, er det vigtigt, at man

sætter sig ind i den enkelte borgers situation, og at hjælpen

bygger på tillid og respekt for den, der har behov for hjælp. . .

Det er vigtigt, at også den, der har brug for hjælpen, deltager

aktivt i processen og får en forståelse for, at han eller hun også

har egne kræfter at bygge på.«

Forslagsstillerne er helt enige i disse betragtninger, og gruppen af

sukkersyge er vel nok en af de handicapgrupper, hvor det er

enklest at opbygge et velfungerende støttesystem tilpasset den

enkeltes behov, således at hver enkelt sukkersyg får mulighed for

at leve en tilværelse så nær det såkaldt normale som muligt.

Den enkelte sukkersyge skal fortsat have mulighed for at gå

regelmæssigt til kontrol, men som noget nyt foreslås det, at

kontakten med læge eller sygeplejerske bl.a. bør rumme gratis

udlevering af de hjælpemidler, der er nødvendige frem til næste

kontrol dvs. insulin, kanyler, testmidler og eventuel insulinpen

eller -pumpe til f.eks. tre måneders forbrug.

En sådan ordning vil fungere som et reelt opsøgende tilbud til

landets 15.000-20.000 personer med insulinbehandlingskrævende

sukkersyge og i øvrigt også fjerne en stor del af de

følgesygdomsbelastninger, som i dag plager syge- og

sundhedsvæsenet.

De direkte omkostninger, der er forbundet med insulinbehandling og

indlæggelser i Danmark, er beregnet til at ligge mellem 170 og 175

mill. kr. årligt. Det er endvidere skønnet, at beløbet formentlig

passerer 1 mia kr. årligt, hvis man også medtager andre direkte

omkostninger, f.eks. forbrug af ydelser i den primære

sundhedstjeneste og af plejehjemspladser, invaliditets- og

livspensionsydelser og øvrige sociale støtteforanstaltninger samt

mere indirekte omkostninger, f.eks. tabt arbejdsfortjeneste som

følge af invaliditet eller reduceret arbejdsevne. (Se Anders

Green: Insulin behandlet og tidligt indsættende diabetes mellitus

i Danmark, særlig side 84-85).

Her kan der spares med fornuften i behold.

Bemærkninger til forslagets enkelte punkter

Ad 1

At en person får sukkersyge, er slemt nok. At vedkommendes økonomi

samtidig belastes temmelig voldsomt, er aldeles ubegrundet. Lige

så ubegrundet er det, at en kommunes sociale udgifter skal være

afhængige af, hvor mange sukkersyge der tilfældigvis bor i

kommunen. Derfor foreslås det, at staten fuldt ud dækker

sukkersygepatienters udgifter til insulin, kanyler, testmidler og

insulinpumpe eller -pen.

Forslagsstillerne er klar over, at sukkersyge med denne ordning

stadig påføres ekstraudgifter til diætkost, men der vil

naturligvis stadig være mulighed for at bruge bistandslovens § 48,

stk. 1, til dækning af de merudgifter til forsørgelse, der følger

af at have et hjemmeboende sukkersygt barn.

Ad 2

Ud fra rent saglige hensyn burde den skitserede nyordning være

indført for adskillige år siden. Når VS nu foreslår ikrafttræden

så sent som 1. januar 1987, er det både for at sikre mulighed for

en bred offentlig debat om den konkrete udformning af nyordningen

og for at give mulighed for en sammenhængende nyudvikling af

handicappolitikken i tråd med de retningslinjer, som er indeholdt

i den lange række af forskellige VS-forslag på området, der er

fremsat samlet.

Versioner

1. 1988-05-21