Forslag til folketingsbeslutning om indførelse af neonatal hørescreening af alle børn
Karakter C
genskabt fra tekst. En karakter siger, hvordan et dokuments struktur er hentet, ikke hvor pålidelig loven er.
Ikke selve loven: Lovforslag
Adresse https://gelex.eu/eli/DK/bill/ft/20001BB00143@2001-03-13/da
Indhold
Med henblik på en forbedret forebyggelse af hørehandicap opfordrer Folketinget regeringen til inden udgangen af 2001 at samarbejde med amterne om at skabe det nødvendige grundlag for indførelse af en hørescreening af alle nyfødte børn inden 3-måneders-alderen.
Screeningen organiseres af amterne i overensstemmelse med det enkelte amts muligheder og strukturelle forhold.
Formål og baggrund
Formålet med forslaget er gennem udnyttelse af den eksisterende moderne teknologi at få den tidligst mulige diagnosticering af medfødt eller tidligt erhvervet 1) behandlingskrævende og permanent høretab (PMHT), så behandling af børnene kan indledes før 6-måneders-alderen. Derved opnås mærkbart bedre muligheder for at forebygge hørehandicap hos børn.
Børn med høretab har stor risiko for fejludvikling af sprog, tale, begrebsverden og social tilpasning. De første levemåneder udgør en såkaldt » kritisk periode « . Undersøgelser af sprog og taleudvikling hos hørehæmmede børn har vist, at hvis barnet opspores og behandles før 6-måneders-alderen, er mulighederne for at undgå fejludvikling betydelig bedre, end hvis behandlingen først påbegyndes senere.
I det moderne kommunikationssamfund er mennesket afhængigt af sine evner til at kunne kommunikere ved hjælp af hørelse, stemme, tale og sprog. Som en konsekvens heraf blev det i 1993 efter en konsensuskonference i USA anbefalet at hørescreene alle børn i nyfødthedsperioden, dvs. inden 3-måneders-alderen, således at eventuel behandling er iværksat senest ved 6-måneders-alderen. Denne anbefaling har haft stor betydning ikke alene i USA, hvor screening i denne aldersgruppe er lovbefalet i mere end 30 stater. Universel neonatal hørescreening foretages også i Østrig, Belgien, Holland og Luxembourg og er desuden under forberedelse i England. Sidste år besluttede WHO at anbefale denne form for screening.
For øjeblikket opdages PMHT alt for sent. Danske børn er omkring 2 år gamle, før lægerne opdager, at de ikke kan høre. Den screeningstest, Boeltesten, der gennemføres rutinemæssigt af sundhedsplejerskerne på børn i 7-8-måneders-alderen, er for hørelsen hverken tilstrækkelig følsom eller specifik. Det betyder, at der både kommer mange falsk negative og falsk positive svar 2) . Endelig finder testen sted for sent. Behandling med høreapparat bør begynde, inden barnet er 6 måneder.
I Københavns Amt har man tidligere gennemført et femårigt forsøg med screening af nyfødte for høretab. Forsøget omfattede imidlertid kun 18-20 pct. af en fødselsårgang, og dækningsgraden af neonatalscreening bør omfatte 90 pct. af alle nyfødte. Alligevel har Københavns Amt opnået en bedre opsporing af børn med høretab i begyndelsen af 1990´erne end den, som f.eks. H:S-området har kunnet præstere.
På landsplan er forekomsten af behandlingskrævende PMHT omkring 1,5 ud af 1000 nyfødte, svarende til ca. 100 børn årligt. I forvejen screenes der for andre sygdomme, der er mindre hyppige end medfødt hørenedsættelse, f.eks. medfødt myxødem og phenylketonuri. Antallet af børn er imidlertid ikke et afgørende kriterium for indførelse af en screening. Det er derimod blandt andet spørgsmålet, om der tale om et væsentligt sundhedsproblem 3) . For medfødt høretab gælder, at det er et alvorligt livslangt sundhedsproblem.
Mulig organisering af universel neonatal hørescreening
Det mest hensigtsmæssige ville være at screene de nyfødte børn dér, hvor de er tilgængelige, dvs. på sygehusenes barselsafdelinger. Men i dag udskrives mødrene allerede 1-2 dage efter fødselen, og resultatet af screening i 1.-2. levedøgn giver mange falsk positive. Derfor kan det være nødvendigt at finde frem til en anden organisering, f.eks. ved, at hvert amt ud fra egne forhold og muligheder selv finder frem til, hvordan screeningen organiseres bedst og billigst.
En måde er at lade hørescreening foregå i tæt samarbejde med sundhedsplejersken i den nyfødtes hjem. Sundhedsplejersken kan tilbyde og forberede forældrene på en hørescreening, som forældrene skal give deres samtykke til. Med specialoplæring i måling med bærbart udstyr kan en specialgruppe blandt sundhedsplejerskerne også foretage screeningen. En anden måde er at screene for hørelsen på den børneafdeling, hvor barnet kommer til blodprøve med henblik på screening for phenylketonuri. Hvis strukturen i et amt egner sig til det, kan man endvidere forestille sig en screeningsenhed i tilknytning til en audiologisk afdeling. Fordelene ved en sådan centralisering er dels, at det er billigere og dels, at det vil kunne føre til diagnostisk undersøgelse af nyfødte i den audiologiske afdeling umiddelbart i tilslutning til, at der opstår mistanke om hørenedsættelse på baggrund af screeningsresultatet.
Metoder og etiske overvejelser
Mange års udvikling og medicinsk teknologivurdering har ført frem til anvendelse af to metoder, der i øjeblikket anses for de bedste. Metoderne bruges alene eller i kombination. Undersøgelsen foregår bedst, når barnet er sovende, og begge metoder er uden ubehag for barnet.
Det har været diskuteret, om det er uetisk at foretage en hørescreening i nyfødthedsperioden, hvor mor-barn-forholdet helst skal udvikles i ro og ikke forstyrres af eventuelle oplysninger om høretab. Spørgeskemaundersøgelser både i England og Sverige 4) har dog vist, at næsten alle forældre er positive over for en hørescreening. Forældre til hørehæmmede børn har desuden oplyst, at de gerne ville have haft en diagnose på et tidligere tidspunkt, end tilfældet havde været.
Økonomiske overvejelser
I Københavns Amt, hvor man som nævnt har gennemført et femårigt forsøg med screening af nyfødte for høretab, tyder erfaringerne på, at screeningen på længere sigt vil kunne svare sig økonomisk. Dengang var udgiften pr. screening 150 kr. I dag skønnes den at være omkring 200 kr. Det vil sige, at en universel neonatal hørescreening i alt skønsmæssigt vil koste ca. 12 mio. kr.
Samtidig kan der opnås en besparelse på Boeltesten til fordel for den universelle neonatale hørescreening. Boeltesten opfylder stort set ingen af de krav, Sundhedsstyrelsen i dag stiller for at iværksætte et screeningsprogram.
Yvonne Herløv Andersen (CD):
Som ordfører for forslagsstillerne tillader jeg mig herved at fremsætte:
Forslag til folketingsbeslutning om indførelse af neonatal hørescreening af alle børn.
(Beslutningsforslag nr. B 143).
Jeg henviser i øvrigt til de bemærkninger, der ledsager forslaget, og anbefaler det til Tingets velvillige behandling.