Registrering af oplysninger i forskningsregister med henblik på frasortering af personer i konkrete forskningsregistre
Karakter C
genskabt fra tekst. En karakter siger, hvordan et dokuments struktur er hentet, ikke hvor pålidelig loven er.
Adresse https://gelex.eu/eli/DK/decision/retsinfo/1995/11330@1995-12-13/da
Indhold
Ved Odense Universitet blev der i 1994 oprettet et register benævnt "Odense Universitets farmakoepidemiologiske database". Odense Universitet er registeransvarlig myndighed, og registerets formål er at samle receptoplysninger til farmakoepidemiologisk forskning.
Sagen vedrørende registerets oprettelse blev behandlet af Registerrådet og er omtalt i årsberetning 1993, side 48-49.
Af de oprindeligt fastsatte forskrifter for databasen fremgik det, at registeret kun måtte indeholde oplysninger om personer, der havde indløst recept ved et eller flere af Fyns Amts apoteker.
Imidlertid rettede Odense Universitet på ny henvendelse til Registertilsynet med anmodning om tilladelse til at udvide personkredsen i databasen til at omfatte alle fynboer, dvs. alle, der er tilmeldt folkeregisteret i Fyns Amt. Endvidere ønskede man at supplere registerets oplysninger med oplysninger om fynboernes til- og fraflytningsdato, eventuel dødsdato samt oplysning om bopælskommune. Disse oplysninger ønskedes indhentet to gange årligt fra Det Centrale Personregister (CPR).
Det fremgik af anmodningen fra Odense Universitet, at erfaringerne med databasen, som allerede havde været anvendt til en lang række projekter, havde vist, at basen i sin nuværende form manglede visse oplysninger, som i betydelig grad ville kunne forøge databasens værdi som forskningsværktøj.
Som et generelt problem blev fremhævet, at forskerne i de enkelte tilfælde ikke ved, om en receptoplysning hidrører fra en fynbo eller fra en person på gennemrejse, da CPR-nummeret er eneste form for personidentifikation, som registreres. Endvidere blev det fremført, at det i flere sammenhænge giver problemer, at forskerne ikke har kendskab til til- og fraflytningstidspunkt og eventuel dødsdato. Endeligt blev det anført, at det i visse forskningsmæssige sammenhænge ville være meget værdifuldt tillige at have disse oplysninger om ikke-medicinbrugende fynboer, dvs. personer, som i sagens natur ikke registreres i databasen via de overførte oplysninger fra Fyns Amts sygesikring.
Spørgsmålet om udvidelsen blev behandlet på et møde i Registerrådet.
Registertilsynet udtalte herefter til Odense Universitet, at man ikke havde indvendinger imod, at Odense Universitets Farmakoepidemiologiske Database blev udvidet til at omfatte alle personer, der er tilmeldt folkeregisteret i Fyns Amt. Endvidere udtalte man, at man ikke havde indvendinger imod, at databasen blev udvidet med oplysninger om fynboernes bopælskommune, til- og fraflytningsdato og eventuel dødsdato, der blev indhentet fra Det Centrale Personregister (CPR), og ajourført hver 6. måned.
Endelig indstillede man, at Odense Universitet foranledigede, at Undervisningsministeriet ændrede forskrifterne for registeret efter de af Registertilsynet nærmere specificerede retningslinier.